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12,35 €Seis vidas. Seis madres. Seis experiencias con una enfermedad minoritaria. A través de testimonios, sensaciones, recuerdos y vivencias, estas seis madres narran parte de su particular viaje a un país que no pensaban que les tocaría visitar. La enfermedad de un hijo o una hija es una experiencia dura, pero cuando se trata de una de esas poco conocidas (y poco investigadas) las dudas y la incertidumbre se multiplican. Sus relatos no pretenden dar lástima ni lanzar un mensaje de queja al mundo. Tan solo quieren dar a conocer parte de su forma de vivir y convivir con la enfermedad, reivindicar más recursos e investigación y mostrar que nadie tiene que estar solo o sola en esta lucha. Madres que son capaces de sostener la alegría, el dolor, la vida, la pérdida, la lucha y la tristeza con sus manos, con sus mentes y con sus anhelos. Madres que saborean la vida, que despiertan cada nuevo día con ella, que viven sin querer bajar de la noria de la esperanza, que sueñan con la vida, que desean ir en bici una vida entera y que, en especial, siguen creyendo en los milagros.
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